Reti Sastopama Slimība - Kas Tas Ir?

Satura rādītājs:

Reti Sastopama Slimība - Kas Tas Ir?
Reti Sastopama Slimība - Kas Tas Ir?

Video: Reti Sastopama Slimība - Kas Tas Ir?

Video: Reti Sastopama Slimība - Kas Tas Ir?
Video: Бехтарин Газал 2020 (нав) Инро Гуш кунед 😪 Чанатулло Абдуллоев 2020 2024, Marts
Anonim

Interesanti fakti par retām slimībām

Slimību uzskata par retu, ja īpašā klīniskā aina ir ne vairāk kā pieciem no 10 000 cilvēkiem. Visā pasaulē ir zināmas aptuveni 30 000 slimības, no kurām vairāk nekā 8000 ir tā sauktās retās slimības. Austrijā sešas līdz septiņi procenti iedzīvotāju cieš no dažādām retām slimībām; Eiropā ir aptuveni 36 miljoni cilvēku. Retas slimības parasti ir hroniskas, var būt dzīvībai bīstamas un neārstējamas. Apmēram 80 procenti reto slimību, kas šodien zināmas, ir ģenētiskas, t.i., iedzimtas. Tāpēc daudzi kļūst pamanāmi jau piedzimstot vai agrā bērnībā, bet citi attīstās tikai pieaugušā vecumā.

navigācija

  • turpināt lasīt
  • vairāk par šo tēmu
  • Padomi, lejupielādes un rīki
  • Kādas ir problēmas?
  • Pasākumi aprūpes uzlabošanai

Tiešsaistes portāls Orphanet sniedz pārskatu par lielāko daļu reģistrēto reto slimību.

Kādas ir problēmas?

Pat pareizas diagnozes noteikšana bieži ir nervus kutinoša un prasa vidēji sešus gadus. Šajā laikā pacients tiek nepareizi diagnosticēts un netiek pienācīgi aprūpēts. Slimības smaguma un sarežģītības dēļ aprūpē bieži jāiesaista vairāki speciālisti vai aprūpes iestādes. Bet trūkst zināšanu un pieejamo zāļu, jo pašlaik 95 procentiem reto slimību nav terapijas.

Īpašās problēmu jomas īsumā:

Dokumentācijas trūkums un prasību plānošana: Jaunizveidotajā ICD-11 (PVO klasifikācijas shēma) pašlaik ir aptuveni 30 procenti reto slimību, kas uzskaitītas Orphanet. Tā kā nav pietiekamas diagnožu dokumentācijas, veiktos ārstēšanas pakalpojumus parasti nevar norīkot. Ir grūti plānot ārstēšanas vajadzības

  • Informācijas trūkums: mazā skarto cilvēku skaita un reto slimību daudzveidības dēļ attiecīgās speciālās zināšanas diemžēl ir pieejamas tikai atsevišķiem ekspertiem. Cietušie vai viņu aprūpētāji ir spiesti paši iegūt zināšanas par slimību, aprūpi, sociālajiem pabalstiem utt. Un uzzināt, kuram speciālistam Vācijā vai ārzemēs ir nepieciešamās zināšanas. Tas padara ļoti svarīgu tīklu veidošanu starp skartajiem un pašpalīdzību.
  • Specializēti ārstēšanas centri: diagnostikai, klīniskajai aprūpei, terapijai un rehabilitācijai ir nepieciešamas specializētas medicīnas iestādes. Pārsvarā to nav vai nav pieejami reģionā vai tikai ārzemēs. Pārrobežu veselības aprūpes ietvaros pacientus noteiktos apstākļos var ārstēt citās ES valstīs, vai arī telemedicīnas attīstība rada jaunas perspektīvas skartajiem. Eiropas dalībvalstīs pašlaik tiek mēģināts identificēt, apvienot un dalīties ar esošo pieredzi. Pašreizējo informāciju par ekspertu centru noteikšanu Austrijā var atrast sadaļā Diagnostika un ārstēšana.
  • Palīdzība ārkārtas situācijās: ārkārtas gadījumos par attiecīgo reto slimību ir maz vai vispār nekas zināms, un jebkura pieejamā papildu informācija var izrādīties izšķiroša dzīvē. Ārstēšanas un ārkārtas vadlīnijas jau ir pieejamas atsevišķām retām slimībām, no kurām dažas var arī pieprasīt, izmantojot Orphanet.
  • Augstas aprūpes izmaksas un izmaksu atlīdzināšana: Daudzos gadījumos skartajiem ir nepieciešama atbilstoša terapija, medicīniski palīglīdzekļi, uztura terapija vai uztura bagātinātāji. Dažreiz ir problemātiski pieņemt izmaksas un atlīdzību. Pacientu organizācijas, piemēram, Pro Rare Austria, meklē nepārtrauktu dialogu ar sociālās apdrošināšanas sabiedrībām, lai pievērstu uzmanību biežām atlīdzināšanas problēmām un kopīgi izstrādātu risinājumus.
  • Psihosociālie izaicinājumi: visiem cilvēkiem ar retām, kā arī daudzām hroniskām slimībām ir kopīgs psiholoģiskā stresa apmērs - ne tikai tiem, kurus skārusi, bet arī viņu ģimenēm.
  • Ikdienas izaicinājumi: Divas trešdaļas no skartajiem ir motoru vai maņu traucējumi, un daudzos gadījumos viņiem ir īpašas vajadzības. Tas dažkārt rada milzīgas problēmas un izaicinājumus ikdienas problēmu risināšanā.
  • Finansiāls slogs: Augsta vajadzība pēc aprūpes bieži noved pie attiecīgo ģimeņu tiešas atkarības no aprūpes līmeņa, palielināta bērna pabalsta, minimālo ienākumu un citu valsts atbalsta pabalstu.

Pasākumi aprūpes uzlabošanai

2011. gadā Veselības ministrija (tagad BMSGPK) Gesundheit Österreich GmbH izveidoja Nacionālo reto slimību koordinācijas biroju (NKSE). Jūsu pirmais uzdevums bija sistemātisks īpašu problēmu apgabalu apsekojums reto slimību jomā Austrijā. Rezultāti tika publicēti 2012. gada beigās ziņojumā “Retas slimības Austrijā”. Pamatojoties uz to, nākamajos gados kopā ar visām attiecīgajām interešu grupām tika izstrādāts Nacionālais reto slimību rīcības plāns (NAP.se) un tas tika publicēts 2015. gada sākumā. NAP.se satur šādas deviņas darbības jomas, kurās ņemti vērā gan Eiropas ieteikumi, gan valstu prasības:

  • Reto slimību (SE) ilustrācija veselības un sociālajā sistēmā
  • Medicīniskās un klīniskās aprūpes uzlabošana cietušajiem
  • Diagnostikas uzlabošana
  • Terapijas un terapijas pieejamības uzlabošana SE skartajiem
  • Pētniecības veicināšana SE jomā
  • Zināšanu un informētības uzlabošana par SE
  • Epidemioloģisko zināšanu uzlabošana SE kontekstā
  • Pastāvīgu padomdevēju struktūru izveide SE Veselības ministrijai
  • Pašpalīdzības sasniegumu atzīšana

Kopš tā laika NCPE ir uzticēts koordinēt NAP.se un tajā ietverto 82 pasākumu ieviešanu. To atbalsta divas pavadošās struktūras, Reto slimību stratēģiskā platforma un BMSGPK (iepriekš reto slimību ekspertu grupa) Robežu slimību konsultatīvā padome. Pro Rare Austrija un dažādu pašpalīdzības organizāciju pārstāvji vienmēr ir intensīvi iesaistījušies konsultatīvajā padomē un ar savu iniciatīvu palīdzību atbalsta NAP.se ieviešanu.

ES ir arī atbalstījusi uzlabotu aprūpi pacientiem ar retu slimību. Svarīga darba struktūra ir Eiropas Komisijas reto slimību ekspertu grupa (aizstāj Eiropas Savienības Reto slimību ekspertu komiteju EUCERD) un ES pētniecības finansēšanas programma E-Rare.

Ieteicams: